Lupusul eritomatos este o boală autoimună cu componentă genetică, în care sistemul imun devine hiperactiv și atacă țesuturile normale prin formare de autoanticorpi. Astfel, apar afecțiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cele mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Deși boala afectează atât bărbații cât și femeile, femeile sunt diagnosticate de 9 ori mai des decât bărbații, iar boala se declanșează, de obicei, între vârstele de 15 si 45 de ani.
Conform Centrului de Boli Rare din România, în momentul de față există 8000 de boli rare, majoritatea fiind subdiagnosticate. În Uniunea Europeană 5 din 10000 de persoane suferă de boli rare, iar în România au fost diagnosticați aproximativ 1,1 milioane de pacienți care suferă de boli rare.
În țară, au fost diagnosticați aproximativ 2000 de pacienți care suferă de Lupus, însă Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România și președinta singurului centru de boli rare din țară, susține faptul că un procent mai mare de 75% de bolnavi de boli rare nu au acces la medic din lipsa banilor, dar și din cauza faptului că centre de expertiză sunt numai la Cluj, Timișoara, Oradea și București. Din cauza numărului redus de pacienți diagnosticați cu Lupus, nu i se acordă foarte multă importanță acestei afecțiuni.
O boală e rară când nu te afectează pe tine
Putem spune că o boală este rară atunci când ea nu ne afectează direct pe noi, nu intrăm în niciun fel de contact cu ea sau cu vreun pacient, poate chiar nici nu auzim până la un moment dat de o anumită boală. Tendința fiecărui om bolnav este să devină egoist, să le transmită celorlalți în fel și chip că boala lui este cea mai importantă, cea mai gravă și cea mai costisitoare.
Laura nu este așa. Ea suferă de Lupus eritomatos, cea mai gravă formă de Lupus. Deși boala îi afectează organele interne și are zile în care nu se poate ridica din pat sau nu se simte în stare de nimic, ea își păstrează optimismul și zâmbetul frumos pe chip. Are 23 de ani și este studentă în anul doi la asistență socială în Timișoara, orașul în care s-a născut, tocmai datorită faptului că îi place să ajute, dar și să interacționeze cu oamenii.
Deși încă de la 12 ani a prezentat diverse simptome, medicii nu au reușit atunci să pună un diagnostic. A fost testată de SIDA, de cancer, dar și de alte afecțiuni, însă nimeni nu s-a gândit că ar putea avea Lupus. A fost „alergică” la diverse alimente multă vreme, conform medicilor. După ani de zile în care a urmat diverse tratamente pentru afecțiunile pe care i le provoca această boală nediagnosticată la momentul acela, la 19 ani, la propunerea unui medic german, a fost testată din nou pentru mai multe boli, printre care si Lupus. „Știam că am avut asta când am auzit de Lupus, până să mă testeze…am avut așa o presimțire că asta am.” …și presimțirea ei s-a dovedit a fi adevărată.
„Îi mulțumesc lui Dumnezeu că am asta și că n-am ceva pe piele, pentru că asta ar fi fost pentru mine o adevărată tragedie”
Laura este conștientă de faptul că oamenii au prejudecăți și că oricât de important este caracterul unui om, contează și aspectul fizic. Deși boala poate să apară sub forma unor leziuni ale pielii sau erupții cutanat, în special pe brațe, mâini, față sau gât, Laura nu a prea întâmpinat astfel de probleme, numai pe termen scurt. Datorită faptului că boala nu se manifestă la exterior, relațiile cu cei din jur nu i-au fost afectate. Pe de altă parte, ea consideră că acesta este un test pentru cei din jur-așa poți să vezi ce fel de oameni ai prin preajma ta.
„Trăiam pe principiul că fiecare clipă e unică și trebuie trăită la maxim”
A avut o perioadă lungă de timp în care gândea așa, până când și-a dat seama că prin atitudinea ei și prin ceea ce vorbește, îi afectează pe ceilalți. Din dorința de a-i ajuta pe ceilalți, dar și pentru a fi ajutată la rândul ei, pe lângă facultate, este membru voluntar în asociația pacienților cu boli autoimune. Astfel, ea a ajuns să intre contact cu diverși specialiști, dar și cu alți pacienți care se află într-o stare mai gravă decât ea. „Am ajuns să-mi dau seama că a fi bolnav nu e neapărat un impediment în ceea ce tu vrei să faci sau ceea ce tu-ți propui și ce îți dorești cu adevărat. Nu te împiedică absolut nimic.” Astfel, Laura vrea să afle care este numărul de pacienți diagnosticați cu Lupus la nivelul județului Timiș și să creeze un grup de suport, în cadrul căruia să facă întâlniri, să schimbe impresii și chiar și să încerce terapii noi.
„Nu mi-a fost teamă că o să mor”
În momentul în care a fost diagnosticată cu Lupus nu i-a fost teamă că o să moară, ci mai degrabă i-a fost teamă că nu a realizat nimic până la vârsta de 19 ani, că nu rămâne nimic în urma ei, că nu a făcut ceva productiv, că nu rămâne ceva din ea. În privința angajării, ca și în cazul oricărei alte boli, se ajunge la discriminare pentru că pe angajatori nu-i interesează daca angajatul poate sau nu să facă anumite lucruri, nu-l interesează dacă trebuie să stai în spital sau să urmezi un tratament strict, ci îi interesează sa aibă profit. Din cauza bolii, Laura nu ar putea de exemplu să lucreze într-o fabrică, dar nici în condiții de stres, deoarece stresul îi înrăutățește starea.
Laura își ia tratamentul gratuit, însă tratamentul, pe de-o parte te ține pe linia de plutire, dar îți poate provoca alte probleme: diabet, osteporoză, tromboflebită. O alternativă ar fi un tratament care costă 1000 de euro pe lună, dar nu e nici gratuit și nici compensat pentru că nu face parte din programul național de sănătate.
„E dureros când vezi că oamenii risipesc ceea ce au, dar nu fac nimic productiv”
Pe lângă facturi și alte probleme și cheltuieli zilnice, Laura se confruntă și cu problema medicamentelor și a analizelor. îi admiră pe cei care se chinuie și pe cei care apreciază pâinea pe care o pun pe masă: „De multe ori sunt foarte surprinsă când stau și mă uit la televizor și mai văd oameni care își cumpără mașini de mii de euro, că dau bani în vag și nu ai nicio bucurie propriu-zisă și sunt oameni care se confruntă cu situații atât de grele și nu au bani de o pâine, ori de tratament, de analize și ele costă foarte mult. E foarte greu.”
Boala te casează
Laura reușește să-și ascundă sentimentele și stările, deși are momente în care se confruntă cu stres și cu probleme. Ea își păstrează totuși optimismul și glumește pe seama bolii ei: „Te casează, te duci la rabla. De multe ori spun că sunt casată. Eu sunt ca un măr, de cele mai multe ori, frumos pe dinafară și strălucitor și simpatic, dacă-l tai în două – putred până în măduva oaselor.”
Povestea Laurei este o adevărată poveste de viață: arată cum un om care întâmpină zi de zi o mulțime de probleme reușește să treacă peste ele cu zâmbetul pe buze, cu optimism, cu dorința de a trăi și de a-i ajuta pe ceilalți. Boala nu o împiedică să facă nimic din ceea ce vrea cu adevărat să facă. Dacă ar fi să îi atribui o caracteristică, cu siguranță acea caracteristică este optimismul.
Material realizat de Mihaela Coste
